1. Erfahrungsbericht

Samuel* hat seit er 2 Jahre alt ist Verstopfung. Auslöser war ein traumatisches Erlebnis in der Kita, dort wurde er sehr schlimm geschimpft, weil er noch in die Windel machte. Er ist sehr sensibel und für ihn war die logische Konsequenz, zurück zu halten. Dann folgte ein Marathon nicht erkennen und von falscher Behandlung. Er war doch schon trocken, warum brauchte er immer noch eine Windel für den Stuhlgang?
Unsere KiÄ erkannte die Situation, gab uns Macrogol. Ich war jedoch verwundert, mein Kind hat Verstopfung und bekommt nun Durchfall? Das macht keinen Sinn. Also haben wir Macrogol abgesetzt. Samuel* wurde dabei immer mehr von mir unter Druck gesetzt, denn mittlerweile war er über 3 und ich wollte die Windel los werden.
Dann kamen wir zum Kinderchirugen, der mir erklärte warum Durchfall bei einer Verstopfung normal ist. Seine Behandlungsempfehlung waren jedoch Klistiere, welche wir Samuel* nun regelmäßig gaben. Er schrie und wehrte sich, wir mussten ihn festhalten. Es brach mir jedes Mal das Herz, ich musste mit weinen. Ich fand, so kann es nicht weitergehen. Habe gegoogelt und Knopf im Bauch entdeckt. Über die Online-Selbsthilfegruppe bekam ich Verständnis, Rückhalt und alle meine Fragen wurden geklärt.
Zwischenzeitlich wurde durch die Verstopfung meine Depression so extrem getriggert, dass es mir sehr sehr schlecht ging. Ich verlor meinen Job und musste auf 5 Wöchige Reha fahren.
Die erste Entleerung verlief sehr gut, jedoch waren wir übermütig, setzten das Macrogol zu schnell runter. Beim Ultraschall dann der Rückschlag, sein Darm ist noch voller als ursprünglich. Ich weinte tagelang. Mittlerweile ist Samuel* 4 geworden, durch Corona gab es aber keine Möglichkeit, die Kita (die wir mittlerweile gewechselt hatten) über seine Krankheit zu unterrichten. Samuel* berichtete, dass Kinder merkten, dass er einkackt und er sich schämt nichts zu sagen. Dann kam es endlich zu einem Gespräch in der Kita, den Flyer für Betreuungspersonen im Gepäck. Es gab viel Verständnis und die Erzieherinnen ziehen nun an einem Strang. Jeden Tag lag ein Beutel Dreckwäsche in der Garderobe, doch es wurde weniger und weniger.
Die nächste Entleerung stand an. Ich nahm mir die Zeit, die Samuel* brauchte. Ließ ihn zwei Wochen zuhause, setzte die Dosierung nicht so schnell runter. Die Kontrolle beim Ultraschall zeigte, wir waren erfolgreich. Der Darm ist nur noch weich gefüllt. Der Enddarm kurz vor der Norm. Ich war überglücklich.
Ich reduzierte das Magrocol nun ganz ganz langsam, alle zwei Wochen ein halbes Gramm. Jetzt sind wir bei xg am Tag, zwei bis drei Mal wird weicher Stuhl abgesetzt. Toilettentraining funktioniert mal mehr, mal weniger. Dann sagt Samuel* von einem Tag zum anderen, er braucht keine Windel mehr. Geglaubt habe ich es nicht, denn es gab immer mal Phasen, wo er ein paar Tage keine brauchte. Doch nun ist er schon 3 Wochen ohne und er will auch keine mehr, selbst wenn ich sie ihm anbiete.
Diese Woche dann wieder ein Kontrolltermin mit Ultraschall. Der Arzt klopfte mir auf die Schulter. Gut haben Sie das gemacht. Sein Darm sieht aus wie im Lehrbuch. Ich musste mit den Tränen kämpfen. Samuel* geht nun alleine auf Toilette, er merkt wenn es kommt. Er ist stolz auf seine „großen Haufen“ und ich bin so stolz, dass wir es so weit geschafft haben. Nächste Woche wird er 5, die Zeit ist so schnell vergangen. Diese Hochs und Tiefs haben meiner Psyche nicht gut getan, doch nach diesem Kontrolltermin musste ich sehr viel vor Erleichterung weinen. Ich merke, wie es mir einfach besser geht. Jahrelang war die Depression so stark und nun fühle ich mich wie neugeboren. Ein riesen Stein ist von mir gefallen. Samuel* geht es gut, uns geht es gut. Es war so ein langer Weg. Teilweise war ich der Meinung, er wird mit 18 noch eine Windel tragen.
Jetzt behalten wir die Erhaltungsdosis, der Arzt meinte mind. über Weihnachten, da der Stress sonst einen Rückschlag bringen kann. Ich werde dann ganz vorsichtig gucken, was passiert wenn wir reduzieren.
Danke an alle, die den Text soweit gelesen haben. Danke an diesen tollen Verein, Danke an Yvonne und Bianca, ihr habt immer auf meine Fragen geantwortet. Das Webinar mit Yvonne hat mir sehr weiter geholfen. Ich bin wirklich so unendlich dankbar für diese Selbsthilfegruppe, für diesen Verein, für die netten Leute und die immer schnellen Antworten. Danke Yvonne, dass du vor nunmehr 4 Jahren die Idee hattest, diese Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen.

2.Erfahrungsbericht

Ich habe fast 5-jährige Zwillings Jungs. Beide nehmen Movicol® seitdem sie 22 Monate sind. Probleme mit dem Stuhlgang haben wir nun schon fast 4 Jahre. x

Mit 22 Monate wurde es schlimm. Tagelanges zurückhalten des Stuhlganges, stundenlanges jammern, kuscheln und irgendwie versuchen um die Sache des kackerns drum herum zu kommen. Es war schrecklich. Schnell waren wir wieder beim Arzt, diesmal mit Ultraschall:  Diagnose Kotsteine. Wir sollten ab dann Movicol® geben. So viel wie notwendig, um alles aufzuschwemmen. Movicol® allein würde wohl nicht reichen, so die Aussage des Arztes damals. Also sollten wir bei einem der beiden Kinder 5 Tage lang Einläufe geben. Es war grauenhaft. Es hat ihm geholfen, aber es war auch ein Eingriff in seinen Körper. Heute würde ich vielleicht anders entscheiden, aber damals waren wir so hilflos und wollten nur dass es den beiden besser geht. Von da an gab es täglich Movicol®, morgens in Ihrer Milch. Auch der Kinderarzt hat gesagt „Hauptsache sie nehmen es“ egal mit welcher Flüssigkeit. Die Dosierung wurde immer wieder mal (nach 2-4 Monaten guten Verlauf) in kleinen Schritten (jeweils ½ Tüte weniger) angepasst. Dies lief auch meist für 2-3 Monate gut, bis es dann wieder dramatisch wurde und wir praktisch wieder am Anfang standen. Ich war bei 3 Kinderärzten und einer Kindergastroenterologin. Alle gingen davon aus, dass es keinen medizinischen Grund für die Verstopfung gibt. Aber das Ganze hatte sich mittlerweile in die Köpfe der Jungs eingebrannt. Kackern = Angst. Schrecklich. Vor knapp 2 Jahren haben wir durch einen Tipp einer anderen Kinderärztin auf Kinderlax elektrolytfrei gewechselt, da es wesentlich weniger salzig schmeckt (ich habe es selbst getestet). Vor 9 Monaten haben wir dann zusammen mit einem Kinderpsychologen und unserem Kinderarzt beschlossen, dass wir dauerhaft bei 3 Tüten Kinderlax elektolytfrei bleiben, egal wie gut es läuft und wir eine Routine einführen: jeden Abend nach dem Abendbrot geht’s ins Bad, kackern. Es hat wirklich gut funktioniert. Sie wissen, dass sie ihr Pulver brauchen um gut kackern zu können, trinken es bis heute noch morgens in einer Tasse Milch.

Eine Sache, die die Angst bei unseren Jungs auch bewirkt hat, ist dass sie sich beim kackern nicht von Ihrer Windel trennen können. Trocken sind sie seit fast 2 Jahren, gekackert wurde bis letzte Woche noch immer NUR mit Winde. Und im Stehen.

Seit Sonntag hat einer der beiden spontan beschlossen ohne Windel zu kackern. Das kam ganz spontan. Ich hätte heulen können. Er war selbst so stolz.

Leider fällt ihm trotzdem weiterhin schwer auf der Toilette zu kackern. Er hat es 4 Mal hintereinander versucht, war aber am Ende wieder voller Angst und wollte es wegdrücken. Deswegen haben wir ihm wieder eine Windel angeboten, haben ihm aber gesagt, dass er sich weiterhin mit Windel auf Toilette setzen soll. Seitdem geht es ihm wieder gut und er macht wieder jeden Tag wie vorher.

Ein Ende ist noch nicht in Sicht, aber wir sind wieder einen Schritt weiter. Kinderlax wird uns sicher noch einige Jahre begleiten. Aber das ist ok.

3.Erfahrungsbericht

Unsere Geschichte begann ca. im Oktober/November 2018. Meine Tochter war zu diesem Zeitpunkt so gut wie trocken, nur für den Stuhlgang verlangte sie eine Windel. Sie hatte aber regelmäßig Stuhlgang, zwar nicht täglich, aber es war kein Grund sich Sorgen zu machen. Sie hatte nie Bauchschmerzen oder zeigte sichtbare Rückhaltemanöver. Bis sich eines Tages der Überlaufstuhl eingeschlichen hat.

Sie bekam von unserer Kinderärztin Movicol verschrieben. Es wurde aber leider nicht besser dadurch. Nach 10 bis 15x täglichem sauber machen, waren wir selbst mit dem Latein am Ende und bekamen eine Überweisung zur Kindergastroenterologie (Januar 2019). Hier wurde festgestellt das der Darm auf 5cm ausgedehnt ist, sie unter chronischer Verstopfung leidet, ziemlich viel Luft im Bauch hat und der Bauch riesig war. Wir bekamen einen Therapieplan zur Entleerung des Darms mit Klistieren und hochdosiert Movicol. Leider war der Erfolg nur am Anfang. Und unsere Tochter wurde ruhiger und ruhiger, zog sich zurück, war andauernd müde. Sie gab sogar ihren Sport auf, obwohl sie eine recht sportliche und wilde ist. So wurden wir Ende Mai zur komplett Entleerung ins Kinderkrankenhaus eingewiesen.

Hier wurde nochmal ein Ultraschall gemacht, eine Ernährungsberatung und ein Schweißtest auf Mukoviszidose. Zu dem Zeitpunkt war der Schweißtest pathologisch und es wurde vom Kinderkrankenhaus ein Gentest veranlasst, dort wurde festgestellt das sie eine Mukoviszidose Mutation hat. Es folgten weitere Schweißtests, um zu sehen ob sie gesunde oder kranke Trägerin dieser Mutation ist. Der letzte Test war unauffällig. Ob es sich um einen Zufallsbefund handelt, kann ich leider noch nicht sagen. Gespräch mit dem Arzt steht noch aus. Nach der kompletten Entleerung lief es super. Der Überlaufstuhl verschwand ziemlich bald und sie hatte endlich wieder Freude am Leben. Wir hatten endlich unsere Tochter wieder. Leider ist es momentan mit dem Stuhlgang wieder etwas schlechter, so dass wir in den nächsten Tagen wieder einen Termin zum Ultraschall haben.

4.Erfahrungsbericht

Meine Tochter kam 5 Wochen zu früh, aber mit ordentlich Gewicht und Größe zur Welt.
Leider konnte ich sie nicht stillen, weil meine Tochter einfach zu schwach war. Somit musste ich auf PRE-Nahrung ausweichen. Damit hatten wir von Anfang an so unsere Schwierigkeiten. Der Blähbauch gehörte von Anfang an einfach dazu. Mit Umstellung auf feste Nahrung, im 6. Monat kam die Verstopfung dazu. Sie hat sich wohl beim kackern zu sehr angestrengt und sich eine Analfissur zugezogen. So begann unser „Leidensweg“.
Zum Glück waren wir von Anfang in halbwegs guten Händen, denn unser Kinderarzt ist auch Kindergastroenterologe. Beim ersten Termin gab es direkt einen Ultraschall, der eine 4cm große Erweiterung im Enddarm feststellte. Blut wurde abgenommen und Stuhl wurde eingeschickt. Alles ohne Befund. Er verschrieb uns Kinderlax. Ich musste die richtige Dosis für uns finden. Was anfangs schwer war, aber ich versuchte mein Kind richtig zu deuten und das funktionierte ganz gut. Der Kinderarzt meinte, wir sollen langsam entwöhnen. Das stellte sich aber als sichtlich schwieriger heraus als gedacht.

Zu Ostern oder Weihnachten kam es immer wieder zu Rückschlägen. Der Kinderarzt verschrieb mir kleine Minieinläufe. Die ich meiner Tochter unwissend auch verabreicht habe. Es war jedes Mal eine schlimme Sache. Einmal mussten wir auch zum Kinderarzt, einen richtigen Einlauf machen lassen, weil durch den Minieinlauf nix passierte. Das war die Hölle, mein kleines Mädchen hat sich so gewehrt, dass wir beide Kratzer und Blutergüsse davongetragen haben. Sie wollte einfach nicht kackern, ich musste sie auf die Toilette drücken. So konnte es nicht weiter gehen.
Als ich die Selbsthilfegruppe bei Facebook fand, konnte ich beim nächsten Mal anders handeln. Bei diesem Rückschlag gab es keinen Einlauf, sondern Kinderlax in einer höheren Dosis. So dass der harte Stuhl von oben aufgelöst wurde. Meine Tochter und ich waren beide so glücklich. Dabei half uns auch das Video „The poo in you“, welches in den Dateien zu finden war. Es war keine Sofortlösung – musste mich noch 4 Tage in Geduld üben – aber es kam!

Was ich am Anfang unseres Leidensweges falsch gemacht hab ist, meine Tochter täglich auf das Kackern hinzuweisen. Ich habe sie gelöchert: kam schon was, setzt dich aufs Töpfchen, du musst kackern. Das mach ich nun – nach 3 Jahren – nicht mehr. Mit meiner Kita habe ich mich auf einen Stuhlplan geeinigt. Das funktioniert super.
Ich bin glücklich, dass es meinem Kind gut geht und wenn wir das Kinderlax noch lange nehmen müssen, ist das Wissen, das sie jeden Tag kackern kann, wichtiger als alles andere. Es gehört zu unserem jetzigen Leben dazu.
Vielen Dank nochmal an alle Admins der Selbsthilfegruppe. So schön, dass es euch gibt.

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